En ”lille” tilføjelse
”Pt. indforstået og accepterer ovenstående”. Kræver at man er bekendt med indholdet af journalen! Alt efter: ”rp. Terminal erklæring” i patientjournal er ukendt for mig!
Jeg har nedskrevet og husker dagen således: Først forespurgte jeg overlæge Fahimeh Andersen om terminalerklæringen og fik AFSLAG! Under henvisning til at Hanne havde lang levetid endnu. Derefter fremviste jeg Kenneths to mails fra Pfizer fra henholdsvis 29/10-2012 + 30/10-2012. I mit svar til Kenneth 11/11-2012 skriver jeg at overlæge Fahimeh Andersen fik forevist de 2 mails, men fik besked om, at ”det var en sød mail, men at en vævsprøve ville tage halvanden måned”? Jeg spurgte til Hannes lever biopsi fra Bispebjerg, men fik et utydeligt svar. Overlæge Fahimeh Andersen gik en tur rundt på kontoret og DEREFTER meddelte overlæge Fahimeh Andersen os, (Hanne og jeg) at Hanne godt kunne få sin terminalerklæring, hvilket jeg undrede mig over, og også giver udtryk for i mail til Kenneth 11/11-2012. At overlæge Fahimeh Andersen først fortæller at der var en længere levetid tid tilbage for Hanne, men ombestemte sig vedrørende terminal erklæring gav ingen mening for mig.
Der står intet i journal fra den dag som af helbredsmæssige årsager berettiger til at Hanne fik tildelt terminal erklæring!
I dag er det min overbevisning at det var forelæggelse af mail fra Pfizer vedrørende lægemidlet Iressa som udløste terminal erklæringen (En mail som overlæge Fahimeh Andersen valgte ikke at notere i journalen, men fortalte os at ”det var en sød mail”) Overlæge Fahimeh Andersen ville ikke risikere at Hillerød Hospital ud i en uvis fremtid skulle betale dyr Kemo. Så var det billigere for Hillerød hospital at give en terminal erklæring, og så skjule forespørgslen i en usand tilføjelse. Vi havde på det tidspunkt aldrig hørt om lægemidlet Tarzeva. Vi hørte navnet, første gang, i april 2013, og da var det for sent.
Overlæge Fahime Andersen fortalte os, som skrevet i journal, at Hannes tumor var blevet mindre, og at Hanne havde langt over 3 mdr. levetid. Vi fik kr. 326,- om ugen i sygedagpenge (havde vi gjort i 8 mdr. fordi Hørsholm kommune ikke ville give Hanne sin invalidepension) så emnet var aktuelt pga. økonomi, samt at vi håbede på at resultat af leverbiopsi kunne gøre Hannes Kemo mere målrettet, og give færre bivirkninger.
Vi havde intet hørt til Hannes smertefulde leverbiopsi i slutningen af August. 3 1/2 mdr. efter indgrebet burde der ligge et svar, men vi fik aldrig oplyst hvad prøven viste, så derfor gentog vi forespørgslen 14 dage senere hos vores huslæge.
Susanne Sixhøj (en af Overlæge fahimeh Andersens patienter) har fortalt mig at efter 3 forskellige slags kemobehandlinger blev hun opgivet. Ved at opsøge rigshospitalet, fik hun 6 mdr. efter behandlingsstart, taget en biopsi af metastaserne for at se om der skulle være noget som var mere målrettet den kræftform hun havde. Susanne Sixhøj var lige så uforstående over for at overlæge Fahimeh Andersen ikke var interesseret i at finde ud af kræfttype, så kemobehandling kunne målrettes som jeg var/er.
Overlæge Fahimeh Andersen, er vi begge 2 overbeviste om, traf sine beslutninger ud fra en økonomisk betragtning!
Overlæge Fahimeh Andersens ”lille” tilføjelse kan man så selv aflæse i diverse redegørelser hvor stor betydning den fik for den videre sagsbehandling.
Fra dagbog:
d. 08 /11-2012
Møde med kemo læge som fortæller at scanning havde vist, cancer knude var blevet lidt mindre og at når Hannes kemobehandling slutter om 14 dage så ville der gå 2 ½ mdr. uden kemo. (Ellers så kunne kemo slå Hanne ihjel) Men hvor Hanne igen bliver scannet for at se om cancer holder sig i ro. Vi spurgte til om det var tid til at få en terminalerklæring og fik først at vide at det var for tidligt, men kemo læge skiftede mening og udskrev terminalerklæring.
Kenneth havde sendt en mail hvori han forespørger om hvilken type lungekræft Hanne havde, fordi en af hans elevers forældre arbejdede inden for lægemiddelbranchen (Pfizer) og kendte til nogle nye præparater. Vi forespurgte læge men fik besked om at en EGFR undersøgelse ville tage 1 ½ mdr. og så længe kunne man ikke vente med kemo. Vi fik ikke oplyst hvilken type.
Fællesjournal sammenholdt med dagbog
DATO: 8/11-2012 kl.10:15.
Pt. (læs: patient) møder i dag til svar på CT-skanning af thorax og abd. (Læs: lunger og mave) efter 3 serier kemoterapi med Carboplatin og Vinorelbin. Pt.`s CT-skanning viser regression (læs: reduktion af svulst) af tumoren i mellemlappen samt viser regression af en tumor i ve. Lunge. Der er progression (læs: fremadskridende) af ve. Sidig pleuravæske (læs: væske i lunge). På nuværende tidspunkt oplyser pt., at hun ikke har gener af pleuravæske, og derfor afventes, hvornår pt. synes, at hun har brug for tapning. Pt. har hostet intermitterende, (læs: med mellemrum) med indimellem lidt forværring, god effekt af røde dråber, som pt. indtager x 1.
Pt. får sidste serie Carboplatin og Vinorelbin d.d. iht. Skema, dvs.
Rp. Carboplatin og Vinorelbin i uændret dosis i dag
Rp. Vinorelbin igen om 1 uge, dvs. den 22.11.
Herefter overgår pt. til kontrolperiode med ny CT-skanning i uge 2 og tid til svar i uge 3
Pt.`s ægtefælle spørger på ny om terminal erklæring. Til dette har jeg svaret at pt. har en alvorlig kritisk sygdom og forventet levetid er i hvert fald mere end 3 mdr. For at afslutte diskussionen, som har været rigtig mange gange frem og tilbage.
Rp. Terminal erklæring
Til sidst skal det det tilføjes, at undertegnede er blevet kontaktet af kommunen. Har haft en god samtale med sagsbeh. Fra kommunen. Der er sagt at, at det er urealistisk at forestille sig, at pt. nogensinde kommer tilbage på arbejdsmarkedet. Pt. har en dissemineret cancer, (læs: cancer som har bredt sig) som kræver on/off kemoterapi.
Pt anfører at hun har hørt om beh.muligheden med Tarceva, afhængig af EGFR-status. Til dette har undertegnede svaret, at det har man også taget højde for, men på daværende tidspunkt, hvor pt. blev visiteret, drejede det sig om beh. Hurtigst muligt. Materialet på daværende tidspunkt var ikke egnet til EGFR-status, og pt. skulle på ny have foretaget biopsi.
Til pt. er sagt, at hvis hun i fremtiden får brug for ny beh., kan man jo altid tilbyde Tarceva som 2. linie.
Pt. indforstået og accepterer ovenstående.
Overlæge Fahime Andersen.
Hillerøds Redegørelse v. hospitalsdirektør Bente Ourø. Rørth:
DATO: 2/7-2013.
Hospitalsdirektør Bente O. Rørth nævner intet i sin redegørelse om at Hanne og jeg skulle være blevet tilbudt lægemidlet Tarzeva, at vi forespørger på lægemidlet Iressa, eller at vi skulle være blevet tilbudt en ny leverbiopsi den 8/11-2012.
Den 9/10-2017 har hospitalsdirektørens kommunikationsmedarbejder Bodil Dejgaard, på vegne af direktionen meddelt mig: ”det er korrekt, at præparatet Tarceva ikke er udtrykkeligt nævnt med den ansatte hos PFIZER. MEN der tales om behandling med EGFR-hæmmere, og på det tidspunkt var lægemidlet Tarceva fra medicinalfirmaet Roche det eneste godkendte produkt til den behandling på det danske marked. Pfizers produkt var ikke godkendt i Danmark endnu, så derfor skrev Fahimeh Andersen Tarceva i notatet af 8. november 2012”.
Bemærkninger til hillerøds hospitalsdirektør Bente O. Rørth:
I Jyllands-posten fra den 16/11-2004 kan man læse at herhjemme er de nye lægemidler med navne som Iressa og Tarceva ikke officielt frigivet men sundhedsmyndighederne beslutter på et møde den 15. december 2004 i kræftstyregruppen om det skal være en standardbehandling i Danmark.>>Der er imidlertid ikke noget, som forhindrer lægerne i at bruge præparatet allerede nu som individuel behandling, selv om det ikke er registreret til det <<
23/12-2012 har region Sjælland udgivet et referat hvori kan læses følgende:
”På baggrund af rådgivning fra kræftstyregruppen til vurdering af kræftlægemidler har sundhedsstyrelsen anbefalet at lægemidlet Iressa tages i brug som 1 linje behandling til voksne patienter med metastatisk ikke-småcellet lungecancer” (hvilket var den type cancer som overlæge Fahimeh Andersen gættede på)
Jeg ville gerne have forespurgt Bodil Dejgaard om hvorfor lægemidlet Iressa af sundhedsstyrelsen kan anbefales i region Sjælland som 1 linje hvis Iressa ikke var frigivet på det danske marked? Men hun har valgt at skrive til mig at mine henvendelser vil blive læst, men ikke besvaret.
Så det har jeg fravalgt, idet jeg håber på at regionsformand Sophie Hæstorp Andersen på et tidspunkt bliver tvunget til at reagere over for Hospitalsdirektøren (Selvom hun har skrevet til mig at hun ikke involverer sig i ”habilitetssager”)
Patienterstatningens redegørelse v. overlæge Claus Kamby:
(Patienterstatningens moms og skat fritagne lægesagkyndige)
DATO: 10/7-2016.
Overlæge Claus Kamby skriver vedr. den 8. november 2012:
”Hanne Kjellerup spurgte til mulighederne for behandling med Tarceva, som hun vidste var afhængig af EGFR-status (ved leverbiopsi). Man oplyste til Hanne Kjellerup at man havde taget højde herfor, men at det ved behandlingsstart drejede sig om at sætte hende i behandling hurtigst muligt, og at materialet på daværende tidspunkt ikke var egnet til EGFR-status. Ved vurdering af mulighed for behandling med Tarceva skulle der tages en ny leverbiopsi, men det ønskede Hanne Kjellerup ikke”.
Bemærkninger til patienterstatningens overlæge Claus Kamby:
Efter at have læst overlæge Claus Kambys redegørelse blev jeg bekendt med at ”Det jeg troede der stod i journalerne, ikke er det der står i journalerne”!
Jeg må formode at patienterstatningen har udleveret Kenneths mail som jeg omtaler i min dagbog. I den mail står der ikke et ord om Tarceva! Vi forespurgte på lægemidlet Iressa fra Pfizer.
I Hannes journal står der ikke et eneste ord, om at Hanne ikke ønskede at få foretaget en ny leverbiopsi. Vi blev ikke spurgt!
Overlæge Claus Kamby nævner på intet tidspunkt lægemidlet Iressa i sin redegørelse.
Ankenævnets redegørelse v. inhabile overlæge Mikael Rørth:
DATO:20/2-2017
Overlæge Mikael Rørth skriver: ”man kan ved denne sygdom overveje anvendelse af ”targeteret (læs: målrettet) medicinsk behandling”, såsom Tarceva. I det aktuelle tilfælde vil det kun være muligt med en ny leverbiopsi, hvilket man afstod fra.
Bemærkninger til ankenævnets inhabile overlæge Mikael Rørth:
I denne journal er det et kæmpe problem for Mikael Rørth at han er gift med Hillerøds Hospitalsdirektør Bente O. Rørth! Hospitalsdirektøren var på redegørelsens tidspunkt bekendt med:
- Kenneths mail vedrørende et behandlingstilbud med lægemidlet Iressa fra Pfizer.
- At vi havde gjort indsigelse imod Fahimeh Andersens tilføjelse om Tarceva.
- At Hanne ikke er blevet tilbudt en ny leverbiopsi den dag.
Hospitalsdirektør Bente O. Rørth, må have fortalt Mikael Rørth om ovenstående punkter, fordi Mikael skriver kun ”hvilket man afstod fra”. Hvem ”man” er, eller hvornår ”man afstod” fra at bruge Kemobehandling imod Hannes syge lever skriver Mikael Rørth intet om.
Overlæge Mikael Rørth nævner på intet tidspunkt lægemidlet Iressa i sin redegørelse.
Ankenævnets redegørelse v. habile overlæge Lisa Sengeløv:
DATO: 22/2-2018
Overlæge Lisa sengeløv skriver bl.a.:
- ”Det er ikke ualmindeligt at der er uoverensstemmelser imellem behandlingspersonalets dokumentation og patient/pårørendes oplevelse. Erindringen hos patient/pårørende kan være påvirket af situationen og tilstanden.
Man får ikke indtryk af at der er lavet tilføjelser senere.
- Vedrørende patientens forespørgsel om Tarceva behandling er der anført følgende: ”Pt anfører at hun har hørt om beh.muligheden med Tarceva, afhængig af EGFR-status. Til dette har undertegnede svaret, at det har man også taget højde for, men på daværende tidspunkt, hvor pt. blev visiteret, drejede det sig om beh. Hurtigst muligt. Materialet på daværende tidspunkt var ikke egnet til EGFR-status, og pt. skulle på ny have foretaget biopsi. Til pt. er sagt, at hvis hun i fremtiden får brug for ny beh., kan man jo altid tilbyde Tarceva som 2. linie”.
Fremstilling er korrekt i forhold til behandlingsforløbet.
Bemærkninger til ankenævnets habile overlæge Lisa Sengeløv:
Vedrørende overlæge Lisa Sengeløvs punkt 1 kan jeg oplyse at Hillerøds logfiler bliver slettet efter ½ år. Det har taget flere år at nå frem til patienterstatningens afgørelser, så det er en påstand som er svær at modbevise. Styrelsen for patientsikkerhed har afgjort at Hillerøds journalføring er kritisabel.
Vedrørende overlæge Lisa Sengeløvs punkt 2 er det åbenlyst at Lisa Sengeløv ikke har læst Kenneths mail hvori fremgår at vi forespurgte på lægemidlet Iressa. Selv Hillerøds direktion har erkendt at overlæge Fahimeh Andersen har indført forkert navn på lægemidlet Iressa bevidst, uden at forklare hvorfor.
Styrelsen for patientsikkerheds redegørelse v. overlæge Peter Sørensen:
DATO: 16/11-2017.
Overlæge Peter Sørensen nævner intet om journal den 8/11-2012 eller behandlingsmuligheden med lægemidlet Iressa.
Styrelsen for patientsikkerhed har tilføjet følgende:
” Hanne Kjellerup blev informeret om, at materialet fra den tidligere foretagne leverbiopsi ikke var egnet til gentest med henblik på en vurdering af yderligere behandlingsmuligheder, og at der skulle foretages en ny leverbiopsi, såfremt der i fremtiden blev behov for en ny behandling.
Det blev noteret at Hanne var indforstået hermed og accepterede planen.
Hanne Kjellerup blev ligeledes informeret om at hun havde en alvorlig kritisk sygdom med en forventet levetid på mindre end 3 måneder. Der blev bestilt udarbejdelse af en erklæring på at Hanne Kjellerup var terminal syg”
Bemærkninger til Styrelsen for patientsikkerhed:
Jeg har i næsten 5 år ventet på styrelsens afgørelse. Jeg har gang på gang fortalt dem at der er store forskelle på hvad der står i overlæge Fahimeh Andersens /Hillerøds journaler!
Jeg har fremlagt de 2 mails fra Kenneth, som beviser at indhold i Fahimeh Andersens journal ikke er korrekt uden at styrelsen nævner de 2 mails med et ord.
Styrelsen er bekendt med behandlingstilbuddet med lægemidlet Iressa uden at nævne det med et ord
Styrelsen har fået forelagt min dagbog som modsiger Fahimeh Andersens journaler uden at nævne dagbogen med et ord, men vælger at tage Fahimeh Andersens journaler 100% for pålydende!
At Fahimeh Andersen skriver at tumor er blevet mindre, samt at Hanne har mere end 3 mdr. levetid, men alligevel erklærer Hanne terminal! Omskriver styrelsen til mindre end 3 mdr.?
Når jeg så meddeler styrelsen fejlen, får jeg fortalt at det gør ingen forskel.
Bilag 1
16.11.2004 KL. 22:30
Bedre behandling af lungekræft
Sundhedsmyndighederne overvejer at gøre en ny, virksom medicin til alvorligt syge lungekræftpatienter til dansk standardbehandling.
En ny medicin viser sig at gavne ca. halvdelen af alle alvorligt syge patienter med den mest udbredte form for lungekræft, selv efter at behandling med kemoterapi er slået fejl.
Samtidig er der udviklet en metode til at udpege de patienter, der vil have gavn af medicinen – og de patienter, som ikke vil.
Det oplyser en af verdens førende forskere på området, professor, dr. med. Fred R. Hirsch fra University of Colorado Cancer Center. Fred R. Hirsch er nordmand og har tidligere arbejdet på Rigshospitalet i København, som han gæster i dag på grund af Den Internationale Lungekræftdag.
Herhjemme er de nye lægemidler med navne som Iressa og Tarceva ikke officielt frigivet, men sundhedsmyndighederne beslutter på et møde den 15. december i kræftstyregruppen, om det skal være en standardbehandling i Danmark.
Et gennembrud
»Der er imidlertid ikke noget, som forhindrer lægerne i at bruge præparatet allerede nu som individuel behandling, selv om det ikke er registreret til det,« siger medicinaldirektør Jens Kristian Gøtrik.
På verdensplan har 170.000 patienter med fremskreden ikke-småcellet lungekræft hidtil fået medicinen, efter at kemoterapi ikke længere virkede. Hos 15-20 pct. af patienterne skrumper svulsten og mindsker dermed symptomerne, mens yderligere 30 pct. oplever, at sygdommen ikke bliver værre, oplyser Fred R. Hirsch, der ikke tøver med at kalde behandlingen et gennembrud:
»Der sker en dramatisk forbedring i mange patienters tilstand og overlevelse.«
»Medicinen er afprøvet på “tunge” patienter med fremskreden sygdom. Der er grund til at tro, at medicinen vil have endnu større effekt, hvis man giver den til patienterne tidligere i forløbet,« siger Fred R. Hirsch.
En særlig genmarkør, EGFR, adskiller de patienter, der har gavn af medicinen, fra de øvrige. Kræftforskerne i Colorado har ifølge Fred R. Hirsch udviklet en genanalyse til at udpege de patienter, der kan have gavn af medicinen.
En ny canadisk undersøgelse viser ifølge professoren, at en tredjedel flere patienter lever et år efter behandlingens begyndelse sammenlignet med patienter, der har fået en virkningsløs medicin.
I modsætning til kemoterapi slår medicinen ikke både raske og syge celler ihjel. Det er en “specifik målrettet terapi”, der angriber og blokerer signalveje i kræftcellerne og giver færre bivirkninger end almindelig kemoterapi, oplyser Hirsch.
