En læges ord
Indtroduktion
En kemoterapi-læge skrev følgende i min afdøde kone Hannes møde journal: ”Fremsendt fra pt.s praktiserende læge, ønsker pt. ikke nogen nye former for biopsi, og ved denne konsultation bekræfter pt, ægtefælle og deltagende søn, at de er helt indforstået med det aktuelle svar”. Dette er angiveligt årsagen til, at min kone Hanne døde af ubehandlet kræft i leveren.
Ud fra dette citat burde der ikke herske tvivl om følgende:
- At der har været afholdt et fysisk møde, som patient, ægtefælle samt søn har deltaget i.
- At patient, ægtefælle og søn enten mundtligt eller skriftligt, har frasagt sig alt videre behandling.
- At den praktiserende læge havde skrevet i henvendelsen, at patienten ikke ønskede nogen nye former for biopsi.
”mødejournal” uden deltagere.
Der er dog den detalje, at sønnen på intet tidspunkt i sygdomsforløbet har deltaget i en eneste af Hannes konsultationer. Ligeledes er det opsigtsvækkende, at Hanne’ s ægtefælle (mig) på selvsamme dag var på kursus i DSB, hvorfor Hanne havde aflyst denne aftale, mens Hanne i stedet selv var til behandling hos en kiropraktor flere kilometer væk på tidspunktet hvor journalen er skrevet. Derudover stod der i henvendelsen fra den praktiserende læge, ganske kort: ”Er bekymret for om man er klar over der er foretaget en leverbiopsi, lovet at sende vedlagte mail, så kan du bruge til det du kan”
Kan Styrelsen for Patientsikkerhed, Patienterstatningen samt Ankenævnet for Patienterstatning da træffe Deres afgørelse ud fra lægens ord? Svaret er JA, for det har de gjort.
Tilbud om målrettet kemoterapi ignoreres.
Samme dag som lægen skrev den ukorrekte møde journal, modtog selvsamme læge en mail fra Pfizer, videresendt fra vores praktiserende læge, vedrørende en behandlingsmulighed med lægemidlet– Iressa (svarende til Tarceva) eller Xalko, målrettet behandling af kræft i leveren. Det skal dertil nævnes, at jeg tidligere havde fremlagt dette tilbud for kemoterapi læge, uden at få et brugbart svar. Burde denne mulighed ikke være nævnt i journalen? Burde Styrelsen for Patientsikkerhed ikke have omtalt pårørendes dokumentation på behandlingsmuligheden Iressa, som erfaringsmæssigt har vist sig at være levetidsforlængende, samt giver færre bivirkninger i deres redegørelse? Dokumentationen har de i hvert faldet fået tilsendt.
Patienternes ”vagthund” lukker øjnene.
Patienterstatningen, som må være bevidst om, at det må være en fejl at patienten ikke blev behandlet for sin følgesygdom – som hospitalet var vidende om – burde have nævnt i deres redegørelse at behandlingsmuligheden fra Pfizer forelå. Patienterstatningen har modtaget dokumentation.
Inhabile lægesagkyndig. Ankenævnet for Patienterstatningens lægesagkyndige, som tilfældigvis er gift med Nordsjællands Hospitalsdirektør – og som kender ALT til problemstillingen – burde have trukket sig med det samme. Han valgte at modsige/frikende sin kone ved formuleringen ”man fravalgte på et tidspunkt behandling”, uden dokumentation for sin påstand.
Ankenævnet for Patienterstatningens udvalgte 1 år senere, en ny, lægesagkyndig som havde så lidt empati, at hun i sin redegørelse skriver: ”det er ikke muligt at dokumentere alt i journalen, og erindringen hos patient/pårørende kan være påvirket af situationen og tilstanden”. Hun burde vide, at en mail som er dateret med dato og årstal, har samme betydning i dag som i år 2012.
Mailen om levetidsforlængelse som ingen læger vil nævne. Der forelå et tilbud om behandling imod den syge lever, der også gav færre bivirkninger, som samtlige læger og lægesagkyndige har kendskab til men valgt at ignorere!
Selvmord som eneste værdige udvej. Komplikationerne ved at Hannes kræft i leveren fik lov til at udvikle sig, var så voldsomme (spærrede galdeveje bevirkede, at alle affaldsstoffer blev ophobet i kroppen.) at Hanne valgte at begå selvmord med familien ved sin side d. 11/6-2013.
Patienter og pårørendes rets og patientsikkerhed ignoreres! I de næste kapitler, kan man bl.a. læse at patienter og pårørendes dokumentation er intet værd imod ”en læges ord” i en klagesag. Om lægesagkyndig som træffer afgørelser i Ankenævnet, selvom han er gift med Nordsjællands Hospitals direktør, samt læsning om forfalskede patient-optegnelser fra sygeplejersker.
Hæftets opbygning.
Dengang jeg fik hjælp til at starte denne hjemmeside op, var dets indhold kun i overskrifter. Senere blev en hel del af min dagbog indført. I takt med at alle informationerne fra STPS, Patienterstatningen og Ankenævnet kom ind, har jeg sorteret informationerne under de forskellige kapitler. Man får enorme mængder information, som man skal forholde sig til, men i dag er opbygningen således, at først kommer mit kapitel i ”helikopterperspektiv”, som er mit bud på en sammenfatning af min dokumentation, og efter alle kapitler, kommer der uddrag af min dagbog, relevante journaler og dokumentationer, samt mine bemærkninger.
Formål
Et ærligt sundhedsvæsen havde vi beviseligt ikke i 2012-2019. Jeg håber at Hannes historie kan være med til at skabe et ærligt sundhedsvæsen i fremtiden!
Tillid er som et viskelæder.
Det bliver mindre og mindre
Efter hvert svigt.
Kapitel 1: En katastrofal start!
Tilbageblik.
Når jeg ser tilbage i den dagbog som jeg skrev på datoen, på stedet, og sammenligner med min afdøde kone Hannes patientjournaler, som jeg ved hjælp af aktindsigt har fået erhvervet, må jeg konstatere at alt der kunne gå galt, gik galt! Lige fra den praktiserende læge som først begyndte at tage patienten seriøst, da lungekræften havde spredt sig. Nordsjællands Hospitals mangelfulde behandling af uhelbredeligt syge kræftpatienter, til de læger og lægesagkyndige som skulle være patienternes uvildige ”vagthunde” til at opdage fejl og svigt i sundhedsvæsenet.
Det gavner ingen at skjule sandheden!
Alle de førnævnte, burde være interesseret i at fejlene ikke gentages, samt have interesse i at få klarlagt hvordan en patient tilmeldt Nordsjællands Hospital med lungekræft, som har spredt sig til leveren, kan dø af en ubehandlet leverkræft. STPS lægesagkyndige har godt nok skrevet i sin redegørelse, at lungekræft med spredning til lever ikke bliver opfattet som leverkræft, men uden at kunne komme med en fornuftig forklaring på hvorfor Nordsjællands Hospital ikke behandlede den syge lever.
Valide patientjournaler?
Alle de instanser som jeg har været i kontakt med i vores sundhedsvæsen – Nordsjællands Hospital, vores praktiserende læge, Styrelsen for Patientsikkerhed (STPS), Patienterstatningen, Ankenævnet for Patienterstatningen, Regionsrådsformand Sophie Hæstorp Andersen og flere forskellige sundhedsministre og sundhedsordførere, har siden 2014 fået fortalt mit syn på at patient- og retssikkerhed er ikke eksisterende på kræftområdet. Disse personer og organisationer er bekendt med, at Pfizer sendte en mail/et dokument vedr. Mulighed for målrettet kemoterapi imod Hannes syge lever, såfremt hendes kræft var af den type der var modtagelig for netop denne type behandling. Muligheden for behandling blev omgået ved at lægen oprettede en mødejournal hvori ”patient og pårørende frasiger sig alt levetidsforlængende behandling” – fra et møde som var blevet aflyst. Alle synes de at lukke øjnene for at pårørende kan fremlægge mail dokumentation på at mødet ikke fandt sted, samt at indholdet af patientjournalen og sygeplejerskernes optegnelser ikke altid stemmer overens med virkeligheden.
Patienter snydes.
Hanne fik aldrig resultatet af biopsien der kunne have afklaret om hun kunne have fået glæde af de behandlingspræparater der var beskrevet i mailen fra Pfizer – Iressa (svarende til Tarceva) eller Xalkori. Behandlingen ville være målrettet både lungekræften og metastaserne (kræften) i leveren, kunne nedsætte spredningen af kræftceller (ikke stoppe den) og give færre bivirkninger, uden at koste en formue (Region Sjælland havde valgt Iressa som 1 linje i deres kræftpakke i 2012) Alle de førnævnte personer og organisationer, har efterfølgende fået tilsendt mailen fra Pfizer – først til vores praktiserende læge, der har videresendt dem til Nordsjællands Hospitals onkologiske læge d. 6/12-2012, og som er sammenfaldende med at lægen oprettede den udokumenterede møde journal på samme dato. Men ingen af de nævnte personer og organisationer er interesseret i at få opklaret hvorfor lægen/hospitalet ”snød” patienten for den mulige effektive behandling, som tildeles patienter i naboregionen. (Andre patienter har oplyst mig om, at hospitalet også har ”snydt” dem) Lægemidlet har beviseligt haft en gavnlig effekt mod sygdommen.
4 ”uvildige” lægesagkyndige lukker øjnene for behandlingsmuligheder.
Muligheden for behandling med lægemidlet Iressa er ikke nævnt et eneste sted i Hannes patientjournaler, STPS redegørelse, Patienterstatningens redegørelse eller i de 2 redegørelser fra Ankenævnet! Ankenævnets første redegørelse var skrevet af Nordsjællands Hospitalsdirektørs ægtemand, som via sin kone, kender til at der forelå et behandlingstilbud beskrevet i Pfizers mail. I aktindsigt kan jeg konstatere at STPS og patienterstatningen har modtaget dem. 1 år efter lavede en ny lægesagkyndig en ny redegørelse. Hun nævner heller intet om Pfizers omtale af behandlingsmuligheder. Forklaring på at hospitalsdirektørens ægtemand kunne afgøre sager i ankenævnet til konens fordel har jeg aldrig fået.
Et ærligt sundhedsvæsen?
Sandheden om hvorfor samtlige læger/ lægesagkyndige har valgt at dække over en læge/ et hospital som bevisligt har problemer med at indhold af patientjournaler og at sygeplejerskers optegnelser ikke stemmer overens med virkeligheden, kommer formentlig aldrig til min eller offentlighedens kendskab. Ingen involverede har været interesseret/ i stand til at forklare at der i Hannes patientoptegnelser bevisligt findes forfalskede optegnelser. Der findes 2 ”dag til dag” journaler skrevet af 2 forskellige sygeplejersker på 2 forskellige afdelinger samme dag med 2 forskellige beretninger om modtagelsen fra en lungetømning, som jeg havde klaget over. Hverken politiet eller STPS er interesseret i at få opklaret hvem af de 2 sygeplejersker som taler sandt. (Læs: Kursus i lungetømning)
Psyke, fysik og økonomi.
Imens jeg var pårørende til en uhelbredeligt kræftsyg patient på Nordsjællands Hospital, var jeg fysisk på 24/7 i mange måneder, da der i perioden var overbelægning konstant, og jeg måtte hjælpe til med plejen af Hanne. Det kan jeg oplyse kræver en god fysik. Hvis man, som jeg, vælger at klage over sundhedsvæsenet under og efter et sygdomsforløb, ja så kommer man under et kæmpe psykisk pres, fordi man kommer til at kæmpe imod alle de instanser som man troede skulle hjælpe en. Jeg indrømmer gerne, at jeg fra 2013-2019 flere gange har været nede mentalt! Hvis man, som jeg, har betalt en formue til en advokat med speciale i sundhedsfaglige sager (kr. 3000,- i timen) og efter advokaten har brugt 20 timer på sagen får fortalt, at imod inhabile og købte lægesagkyndige og falske journaler kan han intet stille op, så er mit råd til andre, LAD VÆRE! Omkostningerne er for store.
Du kan ikke bare opgive et andet menneske, Fordi situationen ikke er ideel.
De stærkeste relationer er ikke stærke, fordi der ingen problemer er.
De er stærke fordi begge holder nok af den anden til at finde en måde at få det til at fungere
Kapitel 2: Håret i suppen!
Smertefuld undersøgelse til ingen nytte.
Som tidligere nævnt, så havde jeg masser af kritikpunkter i min dagbog, som jeg forsøgte at videre formidle til STPS. At vi ikke kunne få svar på hvad Hannes smertefulde leverbiopsi viste, var/er et af dem. Hvorfor foretage en smertefuld leverbiopsi, når den alligevel ikke bruges? Nordsjællands hospitalsdirektør skrev til mig i 2013 at lægerne, ud fra det sidste scanningsbillede ikke kunne afgøre om Hannes lever havde cyster eller metastaser. Hospitalsdirektøren forklarer intet om hvorfor lægerne så ikke læste i patientjournalen fra året før, den 29/8-2012 hvori står at Hanne havde metastaser i leveren, eller prøvede at finde ud af, hvad det var. Det erfarede vi selv da det var for sent.
4 forskellige redegørelser
STPS er bekendt med at jeg har fået 4 forskellige lægesagkyndiges redegørelser. Ingen af dem er nået frem til samme konklusion.
Patienterstatningens lægesagkyndige skriver at vi den 6/12-2012 ved et fysisk møde med kemoterapi lægen fik fortalt at leverbiopsi ikke var egnet, og at der skulle foretages en ny. Samt bekræftede og accepterede at der ikke skulle behandles yderligere.
Ankenævnets lægesagkyndige (Hospitalsdirektørens ægtemand) skrev at vi på et tidspunkt havde fravalgt kemoterapi imod den syge lever. Han nævner intet om den manglende leverbiopsi.
Ankenævnets ”nye lægesagkyndige” skriver: ”Der er ikke tale om at der beskrives en samtale, som er afholdt denne dag. Men et referat af samtales 8. november (2012) til egen læge” (hvilket er usandt. Der findes ingen samtale med egen læge 8. november)
STPS lægesagkyndige skrev at mødejournal den 6/12-2012 var lægens møde i journalen, hvori lægen henviste til forrige konsultation. Læser man mødejournalen på den forrige konsultation, så står der intet nævnt om ”deltagende søn”, og at vi har frasagt os behandling.
Hospitalsdirektøren nævnte i 2013 intet om at vi havde ”fravalgt behandling”.
I 2019 har Nordsjælland hospitals kommunikationsmedarbejder meddelt mig at ”mødejournalen var en sekretærfejl” som de beklagede.
STPS eneste kritikpunkt.
STPS skrev: ”Man finder grundlag for at kritisere Nordsjællands hospital i Hillerød for manglende journalføring den 17. september 2012”!
TRO MIG! Den oplevelse vi fik da vi mødte op på AKUT modtagelsen den 17/12-2012, vil få et amerikansk feltlazaret under vietnamkrigen til at ligne et luksusophold! Alle patienter sad i gennemtræk, hvor eneste ”beskyttelse” var et plastik forhæng, (hospitalets indgang var under ombygning) hvor flere rygere sendte deres tobaksrøg ind i hovedet på små børn, samt min lungekræftsyge kone. 2 gange var jeg i klammeri med et par rygere, som ikke havde den store forståelse for de syge patienter på den anden side af plastikken. Vi mødte en sygeplejerske som tydeligvis var tæt på et sammenbrud, og en stresset læge, som først 4 timer efter ankomst havde tid til at sende Hanne op på lungemedicinsk. (Onkologisk modtager ikke patienter direkte efter kl. 15:00)
På lungemedicinsk fortalte modtagne sygeplejerske at ”hun var træt af brok som hun intet kunnet gøre ved” (jeg havde ikke sagt et ord!) og derefter blev Hanne overladt til en defekt larmende ”lungemaskine” (naboens) og sig selv. Ingen havde tid til at notere noget som helst! INTET fungerede efter hensigten, men STPS var kun utilfreds med den manglende journalføring!
De stærkeste mennesker er ikke altid dem, der ender med at vinde, men er dem, der aldrig giver op, når de taber.
-Liam Payne
Kapitel 3: Kursus i lungetømning?
Kritisabel lungetømning!
Nordsjællands hospitalsdirektør Bente Ourø Rørth ved, via Regionsrådsformand Vibeke Storm Rasmussen samt STPS, at jeg havde klaget over at lungetømninger foregik på en uansvarlig måde. Som det også fremgår af sygeplejerskernes ”Dag til dag journaler, så havde Hanne fortalt om den første lunge tømning, hvor for hurtigt tømning af lungen havde forårsaget ukontrollerede hosteanfald. Efter kirurgens indgreb var hun blevet kørt ud på gangen uden opsyn og mulighed for at tilkalde hjælp. En læge på onkologisk fortalte os at det var en fejl, at tømning havde foregået for hurtigt, og uden mulighed for regulering af tømningen. Alligevel gentog kirurgerne på radiologisk samme fejl den 3/10-2012!
Pårørende som ”ole opfinder”?
”Dag til dag” journalerne var i 2012 håndskrevne og ofte svært læselige. Journals sidetal og datoer var ikke i rækkefølge. STPS kan i min dagbog aflæse at kirurgen på radiologisk ikke monterede mulighed for at regulere dræn ved lungetømning, hvilket resulterede i at jeg måtte tage sagen i egen hånd, og skille min arkitektlampes bordklemme ad for at få en ”klemskrue”. STPS ser intet forkert i at pårørende er nødt til at ”opfinde” alternative løsninger, når kirurgen fejler gang på gang.
STPS uvidende om drænposers funktion.
STPS lægesagkyndige (eller var det STPS jurister?) skriver i deres redegørelse at Hanne selv ønskede at tømme drænposen. Hvordan hun skulle kunne det/ hvorfor hun skulle det, må undre alle med forstand på dræn. Som det fremgår af sygeplejerskernes journaler (der er 2 forskellige journaler fra 2 forskellige afdelinger, på samme dato) så står der intet om at Hanne selv ønskede at ”tømme drænposen” (hvilket heller ikke er normalt) der står i den ene: ”patient havde en klemskrue på, som hun selv lukkede op og i efter behov”. (Hvilket ikke er korrekt fordi det måtte jeg gøre) I dag er der oprettet senge P. pladser ud for ultralyd med mulighed for at tilkalde hjælp.
Dysfunktionelt hospital.
Det er altid nemt at være bagklog, men i dag kan jeg ærgre mig over at jeg ikke havde flere ”alarmklokker” som ringede. Ved Hannes sidste Kemoterapi (den. 18/10-2012) kom en sygeplejerske ind og fortalte os at hospice Sankt Lucas stiftelsen ikke havde plads til flere døende patienter. Det undrede os, fordi vi havde slet ikke søgt et hospice. Sygeplejerske fortalte os at hun havde fået besked på at underrette Hanne Kjellerup (der findes ikke mange med det navn) Den episode burde have advaret os om at hospitalet var dysfunktionelt!
Succes er at gå fra nederlag til nederlag uden nogensinde at miste modet
Kapitel 4: En ”lille” tilføjelse.
Læges fusk med patientjournaler, accepteres!
”pt. indforstået og accepterer ovenstående”! Det vi skulle have accepteret var at hvis Hanne i fremtiden fik brug for en ny behandling med et lægemiddel ved navn Tarceva (imod leverkræft) skulle Hanne have foretaget en ny leverbiopsi. I Hannes forrige leverbiopsi var det ikke lykkedes for kirurgen at ”fange” en metastase som helt præcist kunne vise kræft typen. Journalen giver indtryk af at:
- Vi har talt om et lægemiddel ved navn Tarceva
- Vi er blevet bekendt med at der skulle foretages en ny leverbiopsi, såfremt Hanne ønskede kemoterapi imod sin leverkræft
Intet svar på leverbiopsi Jeg har udførligt beskrevet dagen i min dagbog. Kemoterapi lægen gav mig intet svar på en mail fra Pfizer som jeg forelagde for hende, om at benytte Pfizers lægemiddel Iressa imod leverkræften. Jeg var frustreret over at vi havde fået foretaget en smertefuld leverbiopsi som vi ikke kunne få svar på. Vi havde intet hørt til Hannes smertefulde leverbiopsi i slutningen af August. 3 1/2 mdr. efter indgrebet burde der ligge et svar, men vi fik aldrig oplyst hvad prøven viste, så derfor gentog vi forespørgslen 14 dage senere hos vores praktiserende læge som:
- Sendte vores mail, om en behandlingsmulighed med lægemidlet Iressa fra Pfizer videre til kemoterapi læge på Hillerød.
- Hun efterlyste svar på leverbiopsi.
Pårørendes dokumentation ignoreres
På trods af at kemoterapi lægens journal og min dagbog modsiger hinanden, at der er blevet forelagt mails som understøtter min forklaring og at kemoterapi lægen bevisligt har modtaget ”den søde mail” om Pfizers behandlingsmulighed med lægemidlet Iressa, hvilket næste kapitel omhandler, så er det kun lægens ord, som tages for gode varer af STPS og patienterstatningen. STPS og Patienterstatningen har i aktindsigt vist mailens eksistens og dens indhold, men har valgt totalt at ignorere mailen i deres sagsbehandling.
Mails fra pårørende er vægtige beviser i byretten, men ignoreres i sundhedssystemet!
Læger beskytter hinanden
Pfizers mail om lægemidlet Iressa nævnes hverken af de lægesagkyndige i STPS eller erstatnings systemet. Når jurister i både STPS og Patienterstatningen, vælger at ignorere Pfizers mail om levetidsforlængelse, en udførlig beskrivelse af virkeligheden fra pårørende, samt undlader at nævne et eneste ord om lægemidlet Iressa, så er det svært at få rettet fejl og mangler. Når 4 lægesagkyndige undlader at forholde sig til, i redegørelser, at dagbog og mail, modsiger kemoterapi læges journal, så er man som patient eller pårørende i en håbløs situation. Selv vores praktiserende læge, som kender hele sandheden, har valgt at ”klappe i”. Domstolene lægger ekstrem stor vægt på patientjournalernes indhold, hvilket gør det umuligt for patienter/pårørende at ændre en syg kultur i sundhedsvæsenet. En kultur hvor læger beskytter hinanden for at kunne opretholde en ”0 fejls” kultur.
En ”lille” tilføjelse
Når jeg læser patientjournalen fra den 8/11-2012 er alt indhold til: ”rp. Terminal erklæring” 100% korrekt! (Fælles Patientjournal kan læses i bilag En ”lille tilføjelse”, bagerst i kapitlerne) ”rp. Terminalerklæring” var vores kemoterapi læges sidste ord inden vi sluttede konsultationen. Jeg har nedskrevet og husker dagen således:
Først forespurgte jeg vores kemoterapi læge om terminalerklæringen og fik afslag! Under henvisning til at Hanne havde lang levetid endnu. Derefter fremviste jeg, min søn Kenneths mail fra Pfizer om behandling med lægemidlet Iressa imod Hannes syge lever. I mit svar til Kenneth 11/11-2012 skriver jeg at kemoterapi læge fik forevist hans mail, men fik besked om, at ”det var en sød mail, men at en vævsprøve ville tage halvanden måned”? Jeg spurgte til Hannes lever biopsi fra Bispebjerg, men fik et utydeligt svar. Kemoterapi læge gik en tur rundt på kontoret og derefter meddelte kemoterapi læge os, (Hanne og jeg) at Hanne godt kunne få sin terminalerklæring, hvilket jeg undrede mig over, og også giver udtryk for i min mail til Kenneth 11/11-2012. At kemoterapi læge først fortæller at der var en længere levetid tid tilbage for Hanne, men ombestemmer sig vedrørende terminal erklæring gav ingen mening for mig. Der står intet i journal fra den dag som af helbredsmæssige årsager berettiger til at Hanne fik tildelt terminal erklæring!
Nægtet kemoterapi imod syg lever, uden begrundelse.
I dag er det min overbevisning at det var forelæggelse af mailen fra Pfizer vedrørende lægemidlet Iressa som udløste terminal erklæringen. En mail som kemoterapi læge valgte ikke at notere i journalen, men fortalte os at ”det var en sød mail”. Region Sjælland havde i 2012 indført lægemidlet Iressa som første linie, hvis leverbiopsi viste sig at lægemidlet ville være egnet. Begrundelsen var at lægemidlet Iressa var det bedst egnede, med færrest bivirkninger. Jeg kender ikke forklaringen på at kemoterapi læge ikke ville give sin patient levetids forlængelse eller behandle Hannes syge lever. Jeg gætter på at det var af økonomiske årsager. Det var billigere for Nordsjællands hospital at udskrive en terminal erklæring og så skjule forespørgslen i en usand tilføjelse og dermed ikke risikere at hospitalet i en uvis fremtid skulle betale for ”dyre behandlinger” Jeg har fået oplyst at lægemidlet Iressa ca. kostede kr. 18.000,- i månedlige behandlinger.
Enten kemoterapi eller terminalerklæring. Ikke begge dele
Jeg kan blot konstatere at kemoterapi læge havde bestemt at man ikke både kunne få kemoterapi og terminalerklæring. Hanne fik uden mulighed for selv at vælge, tildelt terminalerklæring! andre patienter har fortalt mig at Nordsjællands hospitals onkologiske behandling var præget af symptomatisk behandling. Susanne Sixhøj (en anden af kemoterapi lægens patienter) har fortalt mig at efter 3 forskellige slags kemobehandlinger blev hun opgivet. Ved at opsøge rigshospitalet, fik hun 6 mdr. efter behandlingsstart, taget en biopsi af metastaserne for at se om der skulle være noget som var mere målrettet den kræftform hun havde. Susanne Sixhøj var lige så uforstående over for at kemoterapi læge ikke var interesseret i at finde ud af kræfttype, så kemobehandling kunne målrettes som jeg var/er. Vi havde på det tidspunkt aldrig hørt om lægemidlet Tarzeva! Vi hørte navnet, første gang, i april 2013, og da var det alt for sent.
Økonomi påvirker lægers beslutninger
Kemoterapi læge fortalte os, som skrevet i journal, at Hannes tumor var blevet mindre, og at Hanne havde langt over 3 mdr. levetid tilbage! Vi fik kr. 326,- om ugen i sygedagpenge (havde vi gjort i 8 mdr. fordi Hørsholm kommune ikke ville give Hanne sin invalidepension) så emnet var aktuelt pga. økonomi, samt at vi håbede på at resultat af leverbiopsi kunne gøre Hannes Kemoterapi mere målrettet, og give færre bivirkninger.
Kemoterapi læges beslutninger, er både Susanne og jeg overbeviste om, var ud fra økonomiske betragtninger!
Kemolægens ”lille” tilføjelse kan man så selv aflæse i diverse redegørelser senere i dette kapitel, hvor stor betydning den fik for den videre sagsbehandling. Jeg kan i hvert fald sige: ”Vi har aldrig været indforstået eller accepteret ovenstående”!
At være ydmyg er at indse, at vi ikke er her på jorden for at finde ud, af hvor mægtige vi kan blive- men at finde ud af hvor stor en forskel vi kan gøre i andres liv
Kapitel 5: Dødsdom Eller Fremrykket dødsfald
”Fremsendt fra pt.s praktiserende læge, ønsker pt. ikke nogen nye former for biopsi, og ved denne konsultation bekræfter pt, ægtefælle og deltagende søn, at de er helt indforstået med det aktuelle svar”.
En dødsdom
I indledningen har jeg fortalt at der iblandt Hannes patientjournaler fandtes en ”mødejournal” den 6/12-2012 som vi intet kendte til og som de 3 nævnte personer ikke kunne have deltaget i. Journalen, som kan læses under dette kapitel, er en reel dødsdom. Når/hvis en læge afviser at udlevere en patients biopsi resultat, som skulle bruges til at målrette kemoterapi imod leverkræft, så er der stor sandsynlighed for at patienten dør af sin følgesygdom. Hanne døde af ubehandlet kræft i leveren.
Kemoterapi lægens ukendte journal
Hanne, mig selv, eller deltagende søn (ingen af vores 3 børn har nogensinde deltaget i Hannes konsultationer) har aldrig fået fortalt at kemoterapi lægen ikke ønskede at hendes patient, skulle have levetidsforlængende kemoterapi. Vi kender ikke kemoterapi lægens bevæggrunde for at Hanne ikke måtte benytte Pfizers lægemiddel Iressa imod Hannes leverkræft. Mit gæt er at det var ud fra en økonomisk betragtning.
Nordsjællands hospitals direktion har sendt en meddelelse om at kemoterapi lægens omskrivning af lægemidlet Iressa til lægemidlet Tarceva (som vi heller ikke fik tilbudt) skyldtes at lægemidlet Iressa ikke var frigivet til patientbrug i 2013. Ved at google kan man se at i region Sjælland havde man valgt at bruge lægemidlet Iressa som 1 linje i 2012. Hvis en biopsi viste at det var egnet. På avis artikel i forrige kapitel kan man desuden læse at lægerne, siden 2004 har haft mulighed for at benytte lægemidlet Iressa. Vi har aldrig fået bekræftet om Hannes leverbiopsi, som blev foretaget i 2012 på Bispebjerg var egnet. Først 3 år efter hendes død, har jeg i nedenstående ukendte journal kunnet aflæse at man ikke havde fået ”fanget” noget af det syge væv! Hvis vi ønskede målrettet kemoterapi skulle der foretages en ny biopsi.
Mødenotatet som ikke var et mødenotat alligevel
Nordsjællands hospitals direktion har i 2019 skrevet til mig at ”mødenotatet” er en sekretærfejl, som skyldtes at sekretæren troede at notatet omhandlede et møde med fysisk fremmøde. Det troede juristerne som har dikteret hvad patienterstatningens lægesagkyndige skulle godkende også.
Kommunikationsmedarbejderen som sendte brevet, har skrevet at kemoterapi lægen refererede til en konsultation hos vores egen praktiserende læge, hvilket er bevisligt usandt! Brevet fra vores praktiserende læge omhandler netop efterlysning af biopsi, samt mulighed for kemoterapi med færre bivirkninger.
Nordsjællands hospitalsdirektør nævnte intet om den ukendte journal i 2013. I direktørens redegørelse i 2013 har hun skrevet årsagen til at hospitalet i 2013 intet havde foretaget sig for at bekæmpe leverkræften. Hun skrev: ”kirurgerne kunne ikke ud fra scanningsbilleder afgøre om leverforandringer skyldtes cyster eller metastaser”. Hospitalsdirektørens ægtemand, som afgjorde vores sag i Patienterstatningens ankenævn, undlader at omtale nedenstående journal, men skriver at ”man kunne have benyttet lægemidlet Tarceva, men det fravalgte man”, uden at komme nærmere ind på hvor eller hvornår ”man” fravalgte.
Forvirringen bliver total
STPS lægesagkyndige skriver i sin redegørelse, at ”styrelsen opfatter journalnotatet af den 6/12-2012 således at notatet alene omtaler mødet den 8/11-2012 (læs: ”en lille tilføjelse”) I den journal står der intet om at patient, ægtefælle samt ”deltagende søn” accepter og bekræfter at de ikke ønsker foretaget en ny leverbiopsi og dermed få levetidsforlængelse. Vores ”deltagende søn” er heller ikke nævnt i den journal.
Ingen er i dag i stand til at fortælle mig hvor eller hvornår vi har fået fortalt Hannes dødsdom. Alle lægesagkyndige (på nær patienterstatningens købte lægesagkyndige som jeg vil komme nærmere ind på i et senere kapitel) er enige om at vi ikke fik fortalt Hannes dødsdom den 6/12-2012, selvom der i journalen står ”ved denne konsultation” samt ”deltagende søn”
Hvis vi kendte datoen på konsultationen hvori vi havde ”accepteret og bekræftet at vi fravalgte levetidsforlængelse”, så havde vi i dag ikke stået i dilemmaet. ”var kemoterapi lægens journal en dødsdom, eller var kemolægens handling et fremrykket dødsfald som skulle skjules ved hjælp af patientens journal?
Løgn kræver mange ord,
Sandhed kun få.
Krigeren