At være pårørende…


Det er nok de færreste som ønsker at blive “pårørende til en uhelbredelig syg kræftpatient”. For mig var det heller ikke et valg! Det var en konstatering! Fordi selvfølgelig ville jeg gøre ALT for min kone Hanne.

At være pårørende og kastebold imellem ’beregnende’ instanser
Man kan få den fornemmelse som pårørende, at klagesystemet nærmest gør alt, hvad der står i deres magt for at undgå det, som man ellers som pårørende har en klar opfattelse af, at de er til for. Frister og ’forældelsesdatoer’ fastsættes tilsyneladende efter forgodtbefindende. Man får en fornemmelse af, at der arbejdes efter en slags bevidst obstruktion af den pårørendes vej gennem klagesystemets instanser, som man nærmest skal have en PDH i forvaltningsret for at have en jordisk chance for at kunne gennemskue.

Eksempel:

Patientombuddet fortalte mig, at den klage som jeg havde sendt over lægen, og som jeg fremsendte efter at have fået afgørelsen fra Patientklagenævnet, var forældet, fordi klagen skulle være fremsendt samtidigt med at jeg gik til Patientklagenævnet. ’Forklaring’ var, at “næser” forældes, hvis de ikke er påberåbt inden for 2 år, hvorimod erstatninger forældes efter 3 år fra at patienterstatningen vurderer at man burde have reageret. Hvis du, som jeg, har svært ved at forstå meningen med dén argumentation, så ved du hvordan jeg har det.

Er det mennesker med indlevelsesevne som skriver den slags skrivelser – til pårørende, der befinder sig i deres livs mareridt? Det er svært at tro på.

I min anke over denne afgørelse, skrev jeg følgende:

At være pårørende med rollen som eneste faste holdepunkt og bindeled
MIT livs “stormvejr” startede i sommeren 2012 hvor en læge på Bispebjerg hospital, helt koldt og uden nogen form for empatisk indlevelse (åbenbart ikke et krav for få en lægeeksamen), fortalte os, at Hanne havde kræft i begge lunger med spredning til lever og lymfer. Vi fik at vide, at når Hanne havde fået foretaget leverbiopcin, så foregik den videre kommunikation og behandling på Hillerød sygehus. Der faldt ikke ét ord om “frit sygehusvalg”.
Den dag havde jeg en meget stærk, instinktiv fornemmelse af, at jeg som nærmeste pårørende ville blive den person, som kom til at holde min kone i hånden, til hun døde. Dette viste sig på den tragiske vis at holde stik. Fordi:

• Der var ingen lægefaglig sammenhæng i forløbet
• Der var ingen medbestemmelse for patient og pårørende
• De fagpersoner, der skulle sikre tryghed og forudsigelighed i behandlingsforløbet, var ikke tilstedeværende

Jeg var derfor det eneste faste holdepunkt for min kone, da ALT rundt om os sejlede.

At være pårørende og erfare at tillid skulle blive ’en saga blot’
Jeg forventede faktisk (havde stadig på det tidspunkt overordnet tillid til vores sundhedsvæsen), at når vi nu var tilknyttet Hillerød hospital, at de så også ville gøre, hvad der overhovedet stod i deres magt for at hjælpe Hanne. Det har jeg så erfaret, at det gjorde Hillerød ikke. De konkrete fakta og detaljer fra den historie kan du få uddybet ved at læse dagbog sammenholdt med Hillerøds journaler. I dette indlæg er mit fokus på, hvad jeg gennemlevede som pårørende, de menneskelige aspekter og det at miste sin grundtillid til de mennesker, vi troede ville passe på os og holde hånden under os i hele forløbet. De aspekter er også en vigtig del af historien og kan ikke på samme måde læses ud af dagbogen og journalerne. Det er følelser og erfaringer, som jeg er sikker på at have til fælles med andre pårørende i det danske sundhedsvæsen.

“Tillid er ‘livets lim’. Det er den mest essentielle ingrediens i effektiv kommunikation. Det er det fundamentale princip, der binder alle relationer sammen.” (Citat: Stephen R. Covey)

Eksempel 1:
Den 3. maj 2013 meddeler en læge mig og Hanne, at fordi Hannes leveroperation var mislykket, så fik vi enestue, for at vi i Hannes sidste tid kunne være sammen. Den 9.maj 2013 meddeler vagthavende sygeplejerske mig, at på grund af overbelægning samt at hun syntes at Hanne havde fået det en lille smule bedre, så skulle jeg sove på gangen. Hanne måtte via sin telefon ringe til mig, når hun skulle på wc (personalet kom ikke).

Den 12.maj 2013 ville ledende afdelingssygeplejerske have mig smidt ud, fordi jeg tilsyneladende kom til at overvære et utilsigtet dødsfald. Alle mine protester om svigtende sygepleje og grove forsømmelser fra personalet (wc-besøg samt manglende skift af tømte dropposer) blev tilbagevist med den meddelelse, at den diskussion måtte jeg selv tage med personalet.

Jeg kunne åbenbart godt bruges som ’praktisk gris’, indtil forholdende blev så kaotiske, at Hillerød sygehus gjorde alt for ikke at få ’hovedvidner’ til uhyrlighederne. Derfor blev budskabet om, at ’Hanne og jeg skulle have mere tid sammen’, til ekstremt tomme og fattige ord. Ord der ingen forskel gjorde. For den tid sammen, den fik vi ikke.

Eksempel 2:
1. Bispebjerg ville kende cancer type, så Hanne fik foretaget en smertefuld leverbiopsin (meget lang kanyle direkte ind i leveren) for at nappe et stykke af det syge væv.
2. Hillerøds Fahime Andersen ville ikke afvente eller bruge Bispebjergs lever biopsin.
3. Hillerøds Fahime Andersen blokerede for Pfitzers tilbud om målrettet kemo med beskeden ‘sjov mail’.
4. Hillerøds Fahime Andersen har på et tidspunkt (hvornår vides ikke, men formentlig efter Hannes død) tilføjet, at vi er blevet tilbudt og selv har afvist ny leverbiopsin og kemoskift.

I dag ved jeg stadig ikke hvad Hannes biopsin viste. Jeg ved at den aldrig er blevet brugt til noget, samt at jeg havde meget ondt i den hånd, som holdt Hanne i hånden, da hun fik foretaget sin lever biopsin.

I en situation hvor man netop skulle være holdt i hånden af et hospital i form af lægefagligt overblik og omsorg i et så smertefuldt indgreb (det var ikke bare et ’stik i armen’), fik man en foruroligende fornemmelse af, at det i stedet var den ene hånd, der ikke vidste hvad den anden lavede. I hvis hænder kan man trygt lægge sin tillid, når 2 hospitaler, inden for samme sundhedsvæsen, kan være så uenige??

Eksempel 3:
I 2013 var Hillerød nået til den konklusion, at de ikke kunne gøre mere for Hanne. Onkologisk var konstant underbemandet. ”Alarmklokken” til patienterne kunne man bruge som ’kedsomhedsprojekt’. Det kunne tage halve timer inden personalet kom og var fysisk til stede. Hillerød foreslog ’aflastning’ på Louiselund frem for at blive på afdelingen. Hillerød ”glemte” i den forbindelse at fortælle, at Hannes mislykkede operation havde resulteret i, at galde (affaldsstoffer fra kroppen) kun langsomt passerede Hannes kræftforstørrede lever. Kort tid efter at Hanne var blevet indlogeret på Louiselund fik affaldsstofferne Hannes fødder til at hæve så voldsomt, at vi var bange for at huden skulle sprænge. På cirka en uge var Hannes fødder og ben så hævede, at hun ikke kunne bevæge sig. Når Hanne var ”faldet ned” i sengen (hun sov siddende på grund af væske i lungerne fra lungecancer), så måtte 4 personaler fra afdelingen tage fat i hvert sit hjørne af et speciallagen og med mig i hovedgærdet, trække Hanne på plads.

Jeg kan ikke bevise at Hillerød havde forudset Hannes situation og erkendt, at de ikke havde personale til at magte opgaven. Men med alle de løgnehistorier som er blevet skrevet ind i Hannes journaler efterfølgende, sammensat med at Hillerød på daværende tidspunkt ikke foreslog Hospice, så har jeg Hillerød MEGET kraftigt mistænkt for at deres ’aflastning’ var en kærkommen nødløsning i en situation, der var kommet helt ud af kontrol.

At være pårørende og blive ignoreret, svigtet og modarbejdet som borger i ’velfærds Danmark’
Som borger, der altid har betalt skat til bl.a. vores højt besungne ’verdens bedste sundhedsvæsen’, forventede jeg, i fuld tillid til vores velfærdssystem, at Hørsholm kommune ville træde hjælpende til. Det gjorde kommunen så ikke. Tværtimod følte vi os både ignoreret, svigtet og decideret modarbejdet. Fordi:

1. I over et 1/2 år fik Hanne tildelt kr. 366,- om ugen i sygedagpenge (hjemmegående husmødre eller medarbejdende husmødre var tilsyneladende ikke berettiget til mere).

2. Hørsholms lægefaglige konsulent fik gang på gang afvist Hannes førtidspension med begrundelsen “det fremgik ikke tydeligt nok af journalerne at Hannes sygdom var dødelig”. Lægefaglige konsulenter bruger tilsyneladende ikke selv tid på at ringe til sygehuse for at få den korrekte ordlyd.

3. Kort tid før Hanne døde, fik Hørsholm kommune inddraget min plejeorlov. Kommunen kontaktede min arbejdsgiver og fortalte, at man stoppede dags dato min plejeorlov. Hørsholm kommune fortalte endvidere min arbejdsgiver, at jeg ikke var i stand til at udføre sikkerhedsbetonet sikkerhedsarbejde (hvilket mit job som lokomotivfører indebærer). Så min arbejdsgiver måtte indstille sig på at udbetale mig sygedagpenge. Mit tilbud om at betale mine egne omkostninger, når Hanne var død, blev afvist.

At være pårørende på et hospital som aldrig skulle have haft lov til at modtage patienter
Jeg havde ikke i min vildeste fantasi forestillet mig, at et hospital kunne have SÅ lavt serviceniveau for dødsyge patienter. At Hanne skulle opleve så mange fejl og svigt, som vi gjorde. Hillerød hospital er åbenbart selv kommet frem til, at deres behandling af Hanne ikke var ok, fordi ellers havde det vel ikke været nødvendigt for dem at rette, ændre, redigere og fremstille falske mødenotater i Hannes journal. Enden på den historie kendes endnu ikke, men faktum er at regionsrådsformand Sophie Hæstorp Andersen har Hannes sag liggende på sit bord.

”Verden bliver ikke ødelagt af dem, der begår onde gerninger. Men af dem der ser på og som ingenting gør.” (citat: Albert Einstein)

Eftersom at der bevisligt er blevet begået lovbrud (journalsvindlerier), vil det eneste forsvarlige så ikke være, at man laver en ny redegørelse af, hvad der skete på et hospital, som i kaos tiden 2012-2013 aldrig skulle have haft lov til at modtage patienter?

Har regionsrådsformanden mod til at handle? Eller vil hun lade stå til?

Skal der en politianmeldelse til?